TODOS POR ANGELINA

Familiares de criança especial faz campanha para angariar fundos para próxima viagem.

A pequena e doce Angelina não precisa se preocupar com atenção, carinho e amor neste mundo, pois, a pequena criança de apenas 03 anos possui todos esses cuidados de sobra. Angelina dos Anjos foi diagnosticada com a Síndrome de Joubert, uma doença rara que afeta a coordenação motora, ainda no ventre de sua mãe e desde o início recebeu todos os cuidados que uma criança especial deve ter e para isso seus familiares se uniram pela Campanha “Mão Amiga”, onde além da Angelina, mais dois outras crianças (a Giovanna de 04 anos e o Adrian de cinco) poderão viajar à Santo André, interior do estado de São Paulo, onde há um centro especializado que cuida de crianças que possuem essa síndrome.

Para entender melhor o que é a Síndrome de Joubert

Segundo informações obtidas no site News Medical Life Sciences, esta síndrome foi descrita pela primeira vez pelo médico neurologista pediátrico Marie Joubert, em Montreal, no Canadá, recebendo portando o nome do médico. A síndrome de Joubert consiste em uma rara malformação cerebral, caracterizada pelo subdesenvolvimento ou ausência do “vermis cerebelar” (área do cérebro responsável pelo equilíbrio postural e coordenação). O diagnóstico é feito com base nas características clínicas apresentadas pelo paciente, juntamente com a presença de uma marca neuroradiological, conhecida como sinal de dente molar, evidenciada pela ressonância magnética. Grande parte dos casos desta condição é esporádica, ou seja, não é herdado. Todavia, em algumas famílias esta síndrome aparenta ser transmitida de forma autossômica recessiva. Estima-se que sua prevalência seja de 1 caso para cada 100.000 nascidos vivos.

Não existe cura para esta síndrome. O tratamento é basicamente sintomático e de suporte. Estimulação física, ocupacional e fonoaudióloga podem ser benéficas para alguns portadores desta síndrome. Os casos de padrões respiratórios anormais devem ser monitorados. O prognóstico para pacientes portadores da síndrome de Joubert varia. Alguns indivíduos apresentam uma forma moderada com deficiência motora mínima e bom desenvolvimento mental, já outros podem apresentar severa deficiência motora e significativo atraso mental.

Tratamento da pequena Angelina

Com esta próxima viagem, Angelina que hoje está com 03 anos, ainda não anda devido as dificuldades da má formação ainda na gestação, já estará indo para São Paulo pela terceira vez e com ajuda de fisioterapias a pequena Angelina poderá vir a andar, sendo essa a principal expectativa dos pais que buscam viajar pela terceira vez para continuar o tratamento. Para isso, os pais e familiares da pequena estão rifando uma Smart TV de 42 polegadas (ao valor de R$ 10,00) para ajudar com os custos da viagem. O sorteio ocorrerá pela Loteria Federal no dia 29 de Abril de 2017. Para quem desejar participar comprando a rifa ou depositando qualquer quantia na conta corrente da pai, segue abaixo informações com os todos os dados:

Banco do Brasil
Agência: 5885-8
C/C: 18577-9
Adamis dos Anjos
Contato: (69) 99235-8882

Familiares das crianças se disponibilizam à entregar a rifa onde o interessado resida e agradecem ao apoio de todos que possam colaborar. Há uma página no Facebook para aqueles que desejarem conhecer um pouco mais sobre a vida da pequena Angelina.

Todos por Angelina - https://www.facebook.com/anjosangelina/ 

LEI 13425/2017 - LEI KISS .. O QUE DIZER DESSA LEI??

Está cada vez pior acreditar no que vem acontecendo no país.

Pode ser que seja desconhecido por muitos o fato de quão importante é para mim todo e qualquer tipo de informação que se relacione à tragédia que ocorreu no dia 27 de janeiro de 2013 no qual deixou até agora 242 mortes (digo até agora devido a possibilidade que alguns outros jovens – cerca de 680 - atingidos e que conseguiram escapar daquela fatídica noite) no incêndio da Boate Kiss em Santa Maria, Rio Grande do Sul. A tragédia na Boate Kiss em Santa Maria é considerada a segunda maior do país em número de vítimas e sobreviventes.

E o que preciso expor aqui é a minha total dúvida em perguntar qual o motivo maior que levou o nosso chefe da nação brasileira a sancionar uma lei na qual ela não terá utilização nenhuma?? Para que possamos entender melhor, precisamos antes saber o que diz a Lei 13.425/2017, nomeada como Lei Kiss - que estabelece normas de segurança e combate a incêndio em casas noturnas no país:

Lei 13425/2017

A lei foi sancionada, ok!! Mas, mesmo assim ainda com 12 vetos.

Vetos estes que seriam imprescindíveis para a construção de uma conduta ilibada e de uma posição que deveria ser requerida primeiramente até pelo mesmo presidente que as vetou por ser o principal chefe de toda uma nação, de todo um país. Quais são os interesses que ele ou que alguma outra pessoa venha a ter de vetar os principais capítulos da lei? Do que adianta sancionar uma lei se a mesma não cobra a presença anual dos órgãos de segurança (bombeiros), polícia e prefeitura em verificar a segurança desses locais? Vale explicar que conforme está escrita na lei, o veto dado a essa ação foi justificado apenas para não onerar custos aos proprietários. Ué, como assim?? Então é preferível que donos de estabelecimentos não tirem dinheiro dos seus bolsos e que a clientela que pague por algo que venha a acontecer dentro dos seus ambientes?? Por quê ainda autorizar o uso da cobrança de comandas pelos estabelecimentos fechados se esta foi a principal causa da morte de tantos jovens? Isso sem contar que o presidente vetou na mesma a obrigação que os donos de estabelecimentos não precisam mais ficar presos caso algo de pior venha a acontecer (é sério isso??). 

Tudo seria bem mais fácil se pudéssemos ler que muitos ainda que abrem seus estabelecimentos, casas de shows, áreas de festas e etc tivessem muito mais preocupação em assegurar aos seus clientes uma total segurança a todos do que antes de qualquer coisa, se preocupassem apenas com o lucro final. E é devido a esses tipos de pensamentos de “alguns” que não devemos aceitar esse tipo de “facilidade”, esse “jeitinho brasileiro” para todas as coisas que nos são lançadas e que precisamos cada vez mais lutar pela igualdade e credibilidade de leis que nos confortem, protejam, assegurem e principalmente sejam dignas.

Na minha mais ingênua opinião, creio que o sancionamento desta lei nada mais é que apenas páginas impressas no Diário Oficial, ou seja, vai continuar sendo tudo como era antes. E, lógico, não podemos esquecer dos 242 mortos que não estão mais aqui para saber se um dia essa lei será cobrada futuramente.